Kiedy Agata miała 3 lata, lekarze zdiagnozowali u niej SMA. Mimo to jest szczęśliwą żoną i matką. Agata od lat stara się przełamywać stereotypy na temat osób z niepełnosprawnościami. Stworzyła Fundację Diversum, dużo pracuje z dziećmi i uczy je właściwego podejścia do “nie takich jak inne”. Ponadto Agata jest pierwszą polską modelką na wózku inwalidzkim – informuje strona wroclawanka.eu.
Do gwiazd
Kobieta chętnie dzieli się historią o tym, jak wkroczyła do świata modelingu. Jeszcze w liceum Agata poznała jedną modelkę. Koleżanka namówiła ją, by spróbowała swoich sił w tej branży, bo uważała, że dziewczyna ma ciekawą urodę. Agata zawsze lubiła wyzwania. I choć jest osobą ze specjalnymi potrzebami, jest pewna, że nie ma rzeczy niemożliwych. Miała wtedy prawie 17 lat.
Agata zaczęła profesjonalnie uprawiać pływanie w wieku 5 lat. Od tego czasu podąża za swoim wizerunkiem dziewczyny na wózku, która chce zdobywać szczyty. Agata marzyła o zostaniu modelką i przełamaniu stereotypowego obrazu tego zawodu. Jest przekonana, że kobiety mogą być piękne zarówno w szpilkach, jak i na wózku inwalidzkim.
Agata zaczęła brać udział w konkursach, w których zwracano uwagę przede wszystkim na twarz. Jednocześnie udzielała wywiadów i tworzyła profesjonalne portfolio. Agata rozumiała, że aby osiągnąć swój cel, potrzebne są inwestycje. Kilka lat później została zauważona przez znaną polską projektantkę Ewę Minge. Otrzymała propozycję udziału w pokazie high fashion jako modelka na wózku inwalidzkim. Agata z sentymentem wspomina ten piękny występ w czerwonej sukience od Ewy. Na rękach niósł ją hokeista Krzysztof Oliwa.
Diversum
Pewnego dnia Agata podsłuchała rozmowę małego chłopca z ojcem. Powiedział on ojcu, wskazując na kobietę, że jest ona bardzo nieszczęśliwa. Roczniak usłyszała to i odezwała się do chłopca. Kobieta odpowiedziała, że tak naprawdę jest szczęśliwa, ma męża i syna.
Agata jest pewna, że gdyby się nie odezwała, chłopiec wyszedłby ze sklepu, myśląc, że wszyscy ludzie na wózkach inwalidzkich są nieszczęśliwi. Kobieta uważa się za zwyczajną, ale z pewnymi odmiennościami.
Gdyby nie wózek inwalidzki, Agata mogłaby nie być w tym miejscu, w którym jest dzisiaj. Z pomocą swojej fundacji stara się kreować pozytywny wizerunek osób z SMA. Zwykli ludzie zazwyczaj nie wiedzą, jak zwracać się do osób niepełnosprawnych, jak się wobec nich zachowywać. Czasami niewielka różnica w sformułowaniach robi dużą różnicę dla osób niepełnosprawnych.
Kiedy mówimy „osoba niepełnosprawna”, mamy na myśli, że jest to zwykła osoba, ale z pewnymi odmiennościami. Jest to lepsze niż mówienie obraźliwego „inwalida”. To brzmi jak wyrok. SMA to poważna choroba, ale czy czyni ona kogoś mniej wartościowym?
Motto Fundacji Diversum brzmi „Jesteśmy.Inspirujemy”. Dokładnie tak wygląda życie osób z tą chorobą. To jak pokonują życiowe przeszkody może być dla kogoś inspiracją. Agata uważa, że kreowanie pozytywnego wizerunku osób niepełnosprawnych jest jej misją. Powinny być one postrzegane pozytywnie, bo jest ich na świecie aż 15 milionów.
Z dzieciństwa Agata pamięta, że w szkole nazywano ją kaczką. Chodziła ona kołysząc się z boku na bok z ramionami wygiętymi do tyłu. Ta postawa naprawdę przypominała kaczkę. Agata często słyszała, jak kobiety mówiły swoim dzieciom, żeby nie patrzyli na dziewczynkę, bo będzie się źle czuła.
Roczniak jest pewna, że jeśli uczyć dzieci otwartości na różnorodność, od tego będzie tylko łatwiej. Lepiej powiedzieć dziecku, aby podeszło i zapytało osobę, co z nią jest nie tak, zamiast zasłaniać oczy lub wskazywać palcem.
Według Agaty współczesna lalka Barbie robi dobry uczynek. W ofercie są nie tylko białowłose ślicznotki o szczupłych taliach i długich nogach. Lalki są łyse, na wózkach inwalidzkich, z bielactwem. Kobieta często pokazuje je swoim uczniom, aby pokazać, że każdy człowiek jest inny. Taka jest natura.
Agatę najbardziej boli brak szacunku i agresja ze strony niektórych osób. Uważa, że w niektórych przypadkach taka reakcja jest całkiem naturalna. Ludzie mają tendencję do reagowania w ten sposób na rzeczy, które ich przerażają, odpychają. To jeden krok do braku szacunku. Osoby niepełnosprawne bardzo potrzebują zrozumienia i akceptacji.
Życie z SMA
Agata miała zaledwie 2-3 lata, gdy zdiagnozowano u niej SMA. Na szczęście choroba nie postępowała szybko. Dopóki nie pojawiło się lekarstwo, rehabilitacja była jedynym sposobem na uratowanie życia chorych. Ale znalezienie odpowiedniej rehabilitacji było również wyzwaniem. Pacjenci tracili różne funkcje motoryczne i stawali się zależni.
Agata nie mogła samodzielnie wstawać ani siadać. Obecnie może trochę chodzić, ale potrzebuje ramienia z boku. Jej struktura mięśni przypomina strukturę mięśni małego dziecka. Nie poda ręki ani nie podniesie niczego ciężkiego. Musi dużo się ruszać i zmieniać pozycje. Ciągłe siedzenie jest męczące i powoduje zastój mięśni. To boli i spowalnia przepływ krwi. Agata przez jakiś czas pracuje na stojąco. Ma specjalne podpórki pod kolana.
Odkrycie leku na SMA w 2016 roku uratowało wiele żyć. Agata przyjmuje lek od 2020 roku. Podczas terapii czuła, jak jej mięśnie stają się silniejsze. Agata przyjmuje lek co 4 miesiące. Chociaż nie nabyła żadnych nowych umiejętności, ma więcej siły, rzadziej musi leżeć i jest mniej zmęczona. Tak, podawanie leków do rdzenia kręgowego nie jest przyjemne, ale rezultat jest tego wart.
Agata wspomina, jak jej rodzicom szkoła zaproponowała indywidualne lekcje dla córki. Ale odmówili. Matka odprowadzała córkę do szkoły podstawowej. Chociaż niektóre dzieci nazywały ją kaczką, większość była przyjazna. To, że Agata dobrze czuje się fizycznie, jest w dużej mierze zasługą jej rodziców.
Nauczyli swoją córkę uprawiać sport. Taki, który przyniesie rezultaty. Dziewczyna wygrała nawet mistrzostwa w pływaniu wśród osób niepełnosprawnych. W 2009 roku Agata wyszła za mąż i chciała mieć dziecko. Ludzie często pisali do niej w Internecie, że tylko zaszkodzi dziecku. Ale jej syn urodził się zdrowy i silny.
Agata również napotyka trudności. Kiedy spada, wpada w złość, ale daje sobie czas na uspokojenie. Wie, że w takich momentach nie należy wyżywać się na bliskich. Sport również ją ratuje. Agata nigdy nie opuszcza treningu na basenie. Ćwiczenia oczyszczają mózg. W wodzie może biegać i czuć się swobodniej.
Ciąża i rodzicielstwo z SMA
Agata świadomie zdecydowała się zajść w ciążę. Ten stan jest wyzwaniem dla wielu kobiet. Nie każda może czuć się dobrze przed porodem, zwłaszcza kobiety z SMA. Agata wiedziała, że jej stan zdrowia pogorszy się w czasie ciąży, a choroba będzie postępować.
Poród naturalny nie jest możliwy dla kobiet z SMA. Agata urodziła przez cesarskie cięcie. Owszem, było jej ciężko wrócić do poprzedniej formy, ale miała u boku małego Kubusia, który dawał jej wiele radości. Agata bardzo chciała robić wszystko jak typowa matka. Zdała sobie jednak sprawę, że wiele rzeczy jest poza jej zasięgiem.
Na początku Agata była zdenerwowana, ale później zrozumiała, że aby czuć się matką, nie ma konieczności przebierania dziecka, kąpania go czy wstawania w nocy. Niektórzy budują swoje nawyki macierzyńskie inaczej, wolniej. Mąż pomaga Agacie na wiele sposobów. Owszem, macierzyństwo było wyzwaniem dla rodziny, ale wspólnie je pokonali.
Kiedy Kuba miał 11 lat, był jeszcze sprawniejszy niż jego rówieśnicy. Agata doceniała to, że syn potrafił jej pomóc np. włożyć wózek do samochodu, albo gdy jego mama chciała położyć się na kanapie. Chłopiec dużo wie i jest inteligentnym dzieckiem.
Agata uwielbia swoje aktywne życie, mimo że musi zapisywać wszystko, co robi. Zabezpieczenie materiałowo-techniczne jest również ważne w codziennym życiu osoby z SMA. Kobiecie podoba się wszystko, co się z nią dzieje, pomimo trudności. Osoby z SMA nie są inwalidami, to ludzie ze specjalnymi potrzebami.