Коли Агаті було 3, лікарі поставили діагноз – СМА. Та попри це, жінка є щасливою дружиною та матір’ю. Агата роками намагається долати усі стереотипні уявлення, щодо людей з обмеженими можливостями. Вона створила фонд Diversum, багато працює з дітьми та навчає їх правильного підходу до “не таких як всі”. Крім того, Агата є першою польською моделлю на інвалідному візку, пише wroclawanka.eu.
До зірок
Жінка любить ділитись історією про те, як увійшла до модельного світу. Ще в середній школі Агата познайомилась з одною моделлю. Подруга вмовляла спробувати свої сили цій сфері, адже вважала, що дівчина має цікаву зовнішність. Агата завжди любила виклики. І хоч вона – людина з особливими потребами, впевнена, неможливого не існує. Тоді їй було майже 17.
Агата з 5 років професійно займалась плаванням. З того часу вона слідкувала за своїм іміджем – дівчини на візку, яка прагне дістатись вершини. Агата мріяла стати моделлю та зламати стереотипне уявлення про цю професію. Вона впевнена, що жінки можуть бути красивими й на підборах, і в інвалідному візку.
Агата почала брати участь в конкурсах, де звертали увагу, в першу чергу, на обличчя. Паралельно дівчина давала інтерв’ю, зробила професійне портфоліо. Агата розуміла, аби дійти до мети, потрібні інвестиції. За кілька років її помітила відома у Польщі дизайнерка Ева Мінге. Дівчина отримала пропозицію взяти участь у показі високої моди, як модель на візку. Агата з теплом пригадує той прекрасний вихід у червоній сукні від Еви. На руках її ніс хокеїст Кшиштоф Оліва.
Diversum
Якось Агата почула розмову малого хлопця та його тата. Він сказав батьку, вказуючи на жінку, що та пані є дуже нещасною. Рочняк почула це та заговорила до малого. Вона відповіла, що насправді є щасливою, має чоловіка та сина.
Агата певна, якби вона не заговорила, малий вийшов би з магазину з думкою, що всі люди в інвалідному візку нещасні. Жінка вважає себе звичайною, але з певними відмінностями.
Якби не інвалідне крісло, Агата, можливо, не була б там, де є зараз. За допомогою свого фонду, жінка намагається створити позитивний образ людей зі СМА. Пересічні люди, зазвичай, не знають як звертатись до інвалідів, як поводитись з ними. Часом, невелика відмінність у фразах має велике значення для людей з обмеженими можливостями.
Коли ви говорите “людина з обмеженими можливостями”, ви маєте на увазі, що вона звичайна, але з певними відмінностями. Це краще, ніж сказати образливе “інвалід”. Звучить, наче вирок. СМА – це важка хвороба, але хіба вона робить когось менш цінним?
Девіз фонду Diversum – “Jesteśmy. Inspirujemy”. Саме так виглядає життя людей з подібним захворюванням. Те, як вони долають життєві перепони, може стати для когось натхненням. Агата вважає, що створення позитивного образу людей з обмеженими можливостями, – її місія. Вони повинні сприйматись позитивно, адже у світі таких 15 млн.
З дитинства Агата пригадує, що в школі її називали качечкою. Вона ходила, погойдуючись з боку в бік, із вигнутими назад плечима. Така поза, дійсно, нагадувала качку. Агата не раз чула, як жінки говорили своїм дітям не дивитись на дівчину, бо вона буде себе погано почувати.
Рочняк певна, якщо вчити дітей бути відкритими до різноманіття, від цього буде тільки легше. Краще сказати, щоб дитина підійшла і запитала людину, що з нею, замість того, щоб ховати очі чи вказувати пальцем.
За словами Агати, сучасна лялька Барбі робить добру справу. В асортименті є не лише біловолосі красуні з тонкими таліями та довгими ногами. Ляльки бувають лисі, на візках, з вітиліго. Жінка часто показує їх своїм учням, аби продемонструвати, що всі люди різні. Така природа.
Найбільше Агату болить неповага та агресія з боку певних людей. Вона вважає, що така реакція є цілком закономірною, в деяких випадках. Люди схильні реагувати таким чином на речі, які їх лякають, відштовхують. До неповаги – один крок. Люди з особливостями дуже потребують розуміння та прийняття.
Життя зі СМА
Агаті було всього 2 чи 3 роки, коли вона отримала діагноз СМА. На щастя, хвороба не прогресувала швидко. Поки не впровадили ліки проти неї, хворих рятувала реабілітація. Але знайти правильну реабілітацію також було викликом. Пацієнти втрачали різні рухові функції та ставали залежними.
Агата не могла самостійно вставати чи сідати. В сучасності, їй вдається ще трохи ходити, але для цього потрібне плече збоку. Структура її м’язів, як у малої дитини. Вона не потисне руку та не підніме щось важке. Їй потрібно багато рухатись та змінювати положення. Постійне сидіння втомлює та провокує м’язовий застій. Це боляче та сповільнює кровотік. Агата працює, певний час, стоячи. Має спеціальні опори для колін.
Те, що у 2016 знайшли ліки проти СМА, врятувало чимало життів. Агата приймає лікувальний препарат з 2020. Під час терапії, вона відчувала, як її м’язи стають сильнішими. Препарат Агата приймає кожні 4 місяці. І хоч нових навичок жінка не отримала, вона має більше сили, менше необхідності лежати, менше втомлюється. Так, отримувати ліки в спинний мозок не є приємно, але результат того вартий.
Агата пригадує, як в школі батькам пропонували індивідуальні заняття для дочки. Та вони відмовились. Мати супроводжувала дочку в початкових класах. Хоч деякі діти обзивали її качечкою, більшість була приязною. Те, що Агата добре чується фізично, багато в чому завдяки її батькам.
Вони привчили дочку займатись спортом. Таким, який принесе результати. Дівчина навіть була призеркою чемпіонату з плавання серед людей з обмеженими можливостями. А у 2009 Агата вийшла заміж та хотіла мати дитину. В інтернеті їй часто писали, що так вона лише нашкодить малюку. Але син народився здоровим та міцним.
Агата також постає перед труднощами. Коли падає – злиться, але дає собі час заспокоїтись. Вона знає точно, в такі моменти не варто зриватись на близьких. Спорт також добре рятує. Агата не пропускає тренувань в басейні. Фізичні вправи очищають мозок. У воді жінка може бігати та почуватись вільніше.
Вагітність та батьківство зі СМА
Агата свідомо йшла на вагітність. Цей стан є випробуванням для багатьох жінок. Не кожна може до пологів почуватись легко та добре, тим більше жінки зі СМА. Агата знала, що по вагітності її здоров’я погіршиться, а хвороба буде прогресувати.
Природні пологи для жінок зі СМА не є можливими. Агата народжувала через кесарів розтин. Так, їй було важко прийти до колишньої форми, але збоку був маленький Кубусь, який дарував багато радості. Агата, справді, хотіла робити все як типова мама. Та вона зрозуміла, що багато речей є для неї недоступні.
Спочатку Агата нервувала, а згодом, зрозуміла, що аби відчувати себе мамою, не обов’язково переодягати дитину, купати чи вставати до неї вночі. Дехто будує свої мамині звички інакше, повільніше. Чоловік багато в чому допомагає Агаті. Так, материнство стало випробуванням для родини, але вони перейшли його разом.
Коли Кубі було 11, він був навіть вправніший за своїх однолітків. Агата цінувала, що син може їй допомогти, наприклад, поставити коляску в машину, або коли мати хоче лягти на диван. Хлопчик багато чого знає та є тямущою дитиною.
Агата любить своє активне життя, хоч вона й повинна записувати всі свої справи. Також важливим у повсякденному житті людині зі СМА є матеріально-технічне забезпечення. Жінці подобається все, що з нею відбувається, попри труднощі. Люди зі СМА – це не інваліди, це люди з особливими потребами.