Когда Агате было 3 года, врачи поставили диагноз — СМА. Несмотря на это, женщина является счастливой женой и матерью. Агата годами пытается преодолевать все стереотипные представления относительно людей с ограниченными возможностями. Она создала фонд Diversum, много работает с детьми и учит их правильному подходу к «не таким, как все». Кроме того, Агата является первой польской моделью на инвалидной коляске, пишет wroclawanka.eu.
К звездам
Женщина любит делиться историей о том, как вошла в модельный мир. Еще в средней школе Агата познакомилась с одной моделью. Подруга уговаривала попробовать свои силы в этой сфере, ведь считала, что девушка имеет интересную внешность. Агата всегда любила вызовы. И хотя она — человек с особыми потребностями, уверена, невозможного не существует. Тогда ей было почти 17.
Агата с 5 лет профессионально занималась плаванием. С тех пор она следила за своим имиджем — девушки на коляске, которая стремится добраться до вершины. Агата мечтала стать моделью и сломать стереотипное представление об этой профессии. Она уверена, что женщины могут быть красивыми и на каблуках, и в инвалидной коляске.
Агата начала участвовать в конкурсах, где обращали внимание, в первую очередь, на лицо. Параллельно девушка давала интервью, сделала профессиональное портфолио. Агата понимала, чтобы дойти до цели, нужны инвестиции.
Через несколько лет ее заметила известная в Польше дизайнер Ева Минге. Девушка получила предложение принять участие в показе высокой моды, как модель на коляске. Агата с теплом вспоминает тот прекрасный выход в красном платье от Евы. На руках ее нес хоккеист Кшиштоф Олива.
Diversum
Однажды Агата услышала разговор маленького мальчика и его отца. Он сказал отцу, указывая на женщину, что та дама очень несчастна. Рочняк услышала это и заговорила с ребенком. Она ответила, что на самом деле счастлива, имеет мужа и сына.
Агата уверена, если бы она не заговорила, малыш вышел бы из магазина с мыслью, что все люди в инвалидной коляске несчастны. Женщина считает себя обычной, но с определенными отличиями.
Если бы не инвалидное кресло, Агата, возможно, не была бы там, где есть сейчас. С помощью своего фонда, женщина пытается создать положительный образ людей со СМА. Обычные люди, как правило, не знают как обращаться к инвалидам, как общаться с ними. Иногда, небольшое отличие во фразах имеет большое значение для людей с ограниченными возможностями.
Когда вы говорите «человек с ограниченными возможностями», вы имеете в виду, что он обычный, но с определенными отличиями. Это лучше, чем сказать оскорбительное «инвалид». Звучит как приговор. СМА — это тяжелая болезнь, но разве она делает кого-то менее ценным?
Девиз фонда Diversum — «Jesteśmy. Inspirujemy». Именно так выглядит жизнь людей с подобным заболеванием. То, как они преодолевают жизненные преграды, может стать для кого-то вдохновением. Агата считает, что создание положительного образа людей с ограниченными возможностями, — ее миссия. Они должны восприниматься положительно, ведь в мире таких 15 млн.
С детства Агата вспоминает, что в школе ее называли уточкой. Она ходила, покачиваясь из стороны в сторону, с выгнутыми назад плечами. Такая поза, действительно, напоминала утку. Агата не раз слышала, как женщины говорили своим детям не смотреть на девушку, потому что она будет себя плохо чувствовать.
Рочняк уверена, если учить детей быть открытыми к многообразию, от этого будет только легче. Лучше сказать, чтобы ребенок подошел и спросил человека, что с ним, вместо того, чтобы прятать глаза или указывать пальцем.
По словам Агаты, современная кукла Барби делает доброе дело. В ассортименте есть не только беловолосые красавицы с тонкими талиями и длинными ногами. Куклы бывают лысые, на колясках, с витилиго. Женщина часто показывает их своим ученикам, чтобы продемонстрировать, что все люди разные. Такова природа.
Больше всего Агату болит неуважение и агрессия со стороны определенных людей. Она считает, что такая реакция вполне закономерна, в некоторых случаях. Люди склонны реагировать таким образом на вещи, которые их пугают, отталкивают. До неуважения — один шаг. Люди с особенностями очень нуждаются в понимании и принятии.
Жизнь со СМА
Агате было всего 2 или 3 года, когда она получила диагноз СМА. К счастью, болезнь не прогрессировала быстро. Пока не изобрели лекарства против нее, больных спасала реабилитация. Найти правильную реабилитацию также было вызовом. Пациенты теряли различные двигательные функции и становились зависимыми.
Агата не могла самостоятельно вставать или садиться. В современности, ей удается еще немного ходить, но для этого нужно плечо сбоку. Структура ее мышц, как у маленького ребенка. Он не пожмет руку и не поднимет что-то тяжелое. Ему нужно много двигаться и менять положение. Постоянное сидение утомляет и провоцирует мышечный застой. Это больно и замедляет кровоток. Агата работает, определенное время, стоя. Имеет специальные опоры для коленей.
То, что в 2016 нашли лекарство против СМА, спасло немало жизней. Агата принимает лечебный препарат с 2020. Во время терапии, она чувствовала, как ее мышцы становятся сильнее. Препарат Агата принимает каждые 4 месяца. И хоть новых навыков женщина не получила, она имеет больше силы, меньше необходимости лежать, меньше устает. Да, получать лекарства в спинной мозг не является приятно, но результат того стоит.
Агата вспоминает, как в школе родителям предлагали индивидуальные занятия для дочери. Но они отказались. Мать сопровождала дочь в начальных классах. Хотя некоторые дети обзывали ее уточкой, большинство было дружелюбным. То, что Агата хорошо чувствует себя физически, во многом благодаря ее родителям.
Они приучили дочь заниматься спортом. Таким, который принесет результаты. Девушка даже была призером чемпионата по плаванию среди людей с ограниченными возможностями. А в 2009 Агата вышла замуж и хотела иметь ребенка. В интернете ей часто писали, что так она только навредит малышу. Но сын родился здоровым и крепким.
Агата также сталкивается с трудностями. Когда падает — злится, но дает себе время успокоиться. Она знает точно, в такие моменты не стоит срываться на близких. Спорт также хорошо спасает. Агата не пропускает тренировок в бассейне. Физические упражнения очищают мозг. В воде женщина может бегать и чувствовать себя свободнее.
Беременность и отцовство со СМА
Агата сознательно шла на беременность. Это состояние является испытанием для многих женщин. Не каждая может до родов чувствовать себя легко и хорошо, тем более женщины со СМА. Агата знала, что после беременности ее здоровье ухудшится, а болезнь будет прогрессировать.
Естественные роды для женщин с СМА не являются возможными. Агата рожала через кесарево сечение. Да, ей было трудно прийти к прежней форме, но сбоку был маленький Кубусь, который дарил много радости. Агата, действительно, хотела делать все как типичная мама. Но она поняла, что многие вещи для нее недоступны.
Сначала Агата нервничала, а потом поняла, чтобы чувствовать себя мамой, не обязательно переодевать ребенка, купать или вставать к нему ночью. Некоторые строят свои мамины привычки иначе, медленнее. Муж во многом помогает Агате. Да, материнство стало испытанием для семьи, но они перешли его вместе.
Когда Кубе было 11 лет, он был очень умелым мальчиком. Агата ценила, что сын может ей помочь, например, поставить коляску в машину, или когда мать хочет лечь на диван.
Агата любит свою активную жизнь, хотя она и должна записывать все свои дела. Человеку со СМА очень важна материально-техническая база. Женщине нравится все, что с ней происходит, несмотря на трудности. Люди со СМА — это не инвалиды, это люди с особыми потребностями.